Als partner van PHDNL interviewden we Leone Flikweert van Health-RI. Met Health-RI werkt zij aan een geïntegreerde infrastructuur voor gezondheidsdata. In dit interview lees je over wat dit inhoud en waarom dit belangrijk is.
Wat is jouw rol binnen Health RI en hoe ben je hier terecht gekomen?
Ik heb een achtergrond als bedrijfskundige en jurist. In de periode voor ik bij Health-RI begon, heb ik een aantal jaar voor UMC Utrecht gewerkt bij PAZIO. Dit is een e-health platform voor de regio. Waarbij je als burger je eigen gegevens kunt ontsluiten van verschillende partijen, zoals van je ziekenhuis, huisarts of het laboratorium waar jouw uitslagen vandaan komen. Daar heb ik mijn ervaring op kunnen doen op het gebied van het ontsluiten van zorgdata en daar merkte ik eigenlijk al hoe versnipperd dit landschap was. Deze kennis heb ik gecombineerd met mijn ervaring in het bedrijfsleven in de hoek van business development en organisatieontwikkeling. En zo begon ik drie jaar geleden als kwartiermaker voor Health-RI.
Wat doet Health-RI?
Wij bouwen aan een geïntegreerde infrastructuur voor gezondheidsdata die toegankelijk is voor onderzoekers, burgers en zorgverleners. Wij gaan niet een eigen database bouwen maar eigenlijk een soort catalogus met een overzicht van op termijn alle zorg- en onderzoeksdata. En daar overheen een afsprakenstelstel waarin je afspreekt wie bij welke data mag onder welke voorwaarden. Er zijn verschillende partijen bezig met het ontsluiten van zorgdata en die wil je eigenlijk op een slimme manier bij elkaar brengen. De regels willen wij uniformeren zodat je dat maar één keer hoeft af te spreken en niet voor ieder project opnieuw. Health-RI bouwt samen met allerlei partijen aan de infrastructuur die lokaal, regionaal en nationaal nodig is om gezondheidsdata beter te kunnen delen. Onderzoekers gaan bij Health-RI ook de tools vinden die ze nodig hebben om data optimaal te benutten.
Waarom is dit belangrijk?
Met deze infrastructuur kunnen we toewerken naar een lerend gezondheidsstelsel. Dit is nodig om duurzame en betaalbare gepersonaliseerde zorg te realiseren en uiteindelijk meer gezondheid voor iedereen te creëren.
Dit is op verschillende niveaus van belang. Je wilt zelf als persoon beter worden of langer gezond blijven en zorgverleners willen meer inzicht in het effect van wat ze doen. Hier heb je gegevens voor nodig die ook nog eens op de juiste manier gekoppeld zijn. Op dit moment ontbreekt het aan het overzicht. Je weet niet waar ze staan, of je ze mag gebruiken en of je ze mag koppelen.
Hoe zie jij het belang van populatiedata en de samenwerking met PHDNL?
Het is goed om te zien dat we de krachten bundelen als het gaat om de ontwikkeling van de publieke infrastructuur. Waar wij ons focussen op zorgdata kijkt PHDNL naar brede en geaggregeerde gezondheidsdata. Preventie is gelukkig steeds belangrijker geworden. We willen langer gezond blijven en voorkomen dat mensen ziek worden. Om dit te bereiken heb je ander type data nodig. Waarbij niet alleen naar data uit het zorgdomein wordt gekeken maar ook bijvoorbeeld naar data uit het sociaal domein. Dit is een mooie combinatie en ik ben blij dat we dit allemaal binnen dezelfde infrastructuur kunnen ontwikkelen.
De kracht van PHDNL is in mijn ogen vooral het feit dat de juiste partners bij elkaar zijn gebracht en dat die partijen ook echt de krachten willen bundelen. Daarbij zorgen we er samen ook voor dat we nationaal en internationaal op de juiste plek aan tafel zitten omdat je als klein land als Nederland al snel over het hoofd wordt gezien. Wij kunnen samen de juiste onderwerpen adresseren en de juiste belangen behartigen. Ook vind ik het vertrouwen dat er bestaat tussen onze organisaties erg mooi.
Waar staan jullie op dit moment met Health-RI?
Het initiële doel was om een plan te maken hoe zorgdata ten behoeve van research en innovatie het best ontsloten en georganiseerd kon worden. Dat plan heb ik in de kwartiermakersfase gemaakt en de basisfinanciering ervoor ook gekregen. Hiermee konden we een basis organisatie neerzetten. Vervolgens hebben we de volgende stap gemaakt en dat was het plan voor het Groeifonds. De aanvraag hiervoor is begin dit jaar gehonoreerd. Met deze financiering werken we nu aan de ontwikkeling van een landelijke gezondheidsdata-infrastructuur.
De COVID situatie heeft ons wel geholpen om van de conceptuele fase de volgende stap te zetten naar het echt doen. De noodzaak van een goede gezondheidsdata infrastructuur is hierdoor extra benadrukt. We zijn al begonnen met het ontsluiten van gezondheidsdata rond COVID-19. Dit heeft ons geleerd wat er bij zowel dataproviders als data-vragers op orde moet zijn voordat je data kunt gaan delen en dat was erg leerzaam. Partijen zijn door zo’n urgente situatie bereid om over hun schaduw heen te stappen.
We gaan nu elke keer een stukje data erbij nemen om te ontsluiten. We hebben voor 7 jaar financiering. Op termijn willen we ook bedrijven toegang geven maar dit wel op een juiste manier regelen. Nu gaan bedrijven vaak aan het werk met buitenlandse gezondheidsdata terwijl ze voor de Nederlandse markt iets ontwikkelen. Dit doen ze omdat de data daar vaak veel makkelijker toegankelijk is maar dit is natuurlijk geen goede zaak. Als we niets doen dan springen grote bedrijven zoals Apple, Google en Microsoft wel in dat gat. Dat is volgens mij niet wat we willen, het ‘beheer’ van gezondheidsdata moet een publieke zaak blijven. Op een transparante manier zodat de burger vertrouwen kan blijven houden.
Meer weten over Health-RI?
Wil je meer te weten komen over het werk van Health-RI en over de partners die meewerken aan de ontwikkeling van de infrastructuur? Bekijk dan hun website voor meer informatie.
