In dit interview gaat Jochen Mierau, als mede initiatiefnemer van PHDNL, in op de vraag waarom het zo belangrijk is voor de gezondheid van alle Nederlanders dat de infrastructuur, etalage en learning community die PHDNL voor ogen heeft er komt.
Wat zie je als de belangrijkste uitdagingen op het gebied van gezondheid in Nederland?
De belangrijkste uitdaging is de schaarbeweging vanwege de vergrijzing waardoor de vraag naar zorg zal stijgen en tegelijkertijd het aantal mensen dat zorg kan leveren zal dalen. Het adagium voor de komende tijd is daarmee: Meer zorg met minder mensen. De corona pandemie heeft ons in sneltreinvaart laten zien hoe zo’n samenleving eruit ziet en ons ook doen beseffen dat we daar niet heen willen. De komende tien jaar bieden ons daarom de uitgelezen kans om een betere toekomst te realiseren in het gezondheidsveld. Preventie en slimmer organiseren van zorg spelen hierbij een cruciale rol.
Op welke manier kan data worden gebruikt om de gezondheid van Nederlanders te verbeteren?
Tijdens de corona pandemie zei Minister President Rutte een aantal keer dat we met 50% van de kennis 100% van de besluiten moeten nemen. Dat geldt echter niet alleen voor het corona beleid maar meer in het algemeen maken we in het gezondheidsdomein onvoldoende gebruik van voorhanden data en verzamelen we ook nog eens te weinig data. Bestaande gegevens worden dikwijls niet ontsloten en gekoppeld waardoor we weliswaar de administratieve last hebben van het verzamelen van gegevens maar niet het maatschappelijke voordeel van het leren van die gegevens. En over veel gezondheidseigenschappen, met name die buiten de zorg, varen we bijna blind. Hoewel beleid steeds vaker wijk- en dorpsgericht gemaakt wordt, hebben we geen representatieve meting per wijk en/of dorp in Nederland van hoe mensen hun eigen gezondheid ervaren, wat hun leefstijl is etc. Het klopt dat de gegevens uit de vierjaarlijkse gezondheidsenquete geprojecteerd wordt op alle wijken en dorpen in Nederland maar dat zijn modelmatig geschatte waarden, geen daadwerkelijke steekproeven uit alle wijken en dorpen. Willen we in Nederland echt naar data ondersteund beleid toe dan zullen we bestaande data beter dienstbaar moeten maken aan de uitdagingen die voor ons staan en investeren in het verzamelen van meer gegevens die ons een beeld geven van de daadwerkelijke gezondheid van wijken en dorpen in Nederland.
PHDNL bekijkt gezondheid in een brede context. Het gaat hierbij niet alleen om zorg, maar om meerdere factoren die bepalen of een populatie gezond is of niet. Waarom is het zo belangrijk dat die twee perspectieven aan elkaar worden gekoppeld?
Gezondheid wordt niet gemaakt in de zorg maar ontstaat uit een samenspel tussen je genen, je sociale en economische omgeving, de politieke context waarbinnen je leeft én je toegang tot zorg en preventie. Een groot aantal studies, ook in Nederland, heeft aangetoond dat de omgeving waarin je woont evenveel, zo niet meer, bijdraagt aan je gezondheid als de kwaliteit van de zorg die je kunt genieten. Als we dus gezondheid, in plaats van ziekte, centraal willen stellen moeten we kijken naar de mate waarin iemand het vermogen heeft om gezond te zijn. In het Engels worden dit ook wel je health capabilities genoemd. Dit brede gezondheidsbegrip dat uitgaat van het gezondheidsvermogen van mensen, wijken en dorpen brengt op een natuurlijke wijze het zorgperspectief op gezondheid samen met het sociale perspectief op gezondheid. En juist omdat gezondheid voor zo’n groot deel bepaald wordt door de context buiten de zorg, is het van belang om gezondheid breed te beschouwen en ook op basis van die beschouwing te werken aan de verzameling van gegevens over gezondheid.
Wat is de stand van zaken in Nederland als het gaat om het gebruik van data voor publieke gezondheid?
Eerlijk gezegd staat dan nog in zijn kinderschoenen. Met de beste bedoelingen worden nu uit tal van bronnen dashboards gemaakt en wordt er gekeken of op basis van gegevens een bepaald gebied of groep juist wat meer of minder aandacht zou kunnen krijgen. Maar de doorlopende cyclus van monitoren, analyseren, implementeren, evalueren en weer monitoren komt nog maar mondjesmaat op gang. We hebben nog een lange weg te gaan voordat we de volle kracht van de gegevens die er zijn, om nog maar te zwijgen over de gegevens die er nog zijn, optimaal te benutten. Voor een deel is dat een vraag naar harde ICT-infrastructuur maar het gaat juist ook om de schil daaromheen. Hoe zorg je ervoor dat gegevens niet alleen ontsloten worden maar dat ze juist ook gebruikt worden voor het maken van beleid? Hoe zorg je ervoor dat niet iedereen in Nederland het wiel opnieuw uitvindt?
Wat is er nodig om het te laten slagen, een nationale infrastructuur waarin zowel zorgdata als gezondheidsdata is gekoppeld en die voor gezondheidsvraagstukken in alle regio’s van nut is?
Bij toekenning van de bijdrage uit het Groeifonds voor Health-RI merkte het CBS dat overheidssubsidie legitiem is omdat: “Zonder overheidsingrijpen wordt deze data mogelijk onvoldoende gedeeld, omdat de baten niet (volledig) terechtkomen bij partijen die de kosten voor het datadelen dragen. Zo dragen met name zorg- en kennisinstellingen de kosten voor de data-infrastructuur, terwijl de baten bij onderzoekers uit andere instellingen, zorgverzekeraars en de maatschappij liggen. Ervaring uit andere landen laat zien dat het kostendekkend delen en toegankelijk maken van data lastig is, terwijl er wel kennis spillovers kunnen ontstaan.” Dit geldt voor gezondheidsdata in het algemeen en voor populatiedata in het bijzonder. Deze analyse betekent dat er een duidelijke rol is voor het publiek financieren van een nationale infrastructuur en dat deze niet zonder meer uit, of in samenwerking met, de markt zal ontstaan. Het Groeifonds is daar een goede stimulans voor, maar een volledige infrastructuur – inclusief de transitie naar data ondersteunt werken voor mensen op de werkvloer – vergt additionele publieke investeringen. Tegelijkertijd is publieke investering niet zaligmakend, grote ICT projecten hebben niet het beste imago. Vandaar dat het van belang is om binnen een overkoepelende, landelijke, strategie te werken vanuit thematische en regionale use-cases om zo stap voor stap toe te werken naar een nationale infrastructuur die concrete resultaten levert voor de regio’s en thema’s waar ze voor bestaat.
